悪性リンパ腫・リンパ性白血病という病気

と診断されました、というお話
この診断に至るまでに非常に長く年初めからこのGW明けぐらいまでかかりました。
実際にこれから身近な人やご自身が同様の病気にかかることもあると思い、
参考になればと思い経緯をここにすべて書き記そうかと思った。

先にこれからの事を要約しておくと所謂白血病の治療で一年ぐらいかかるかも
という事です。

病歴

大きな病気ケガ30年程度生きてきて一切なし。

唯一病気らしいものは2012年ごろから右耳に聴力に欠け（超低域が聞こえずらいというか左右で鼓膜の震え方が違い酔う感覚）があり
一時期メニエール病疑いがあったが、薬で症状落ち着いている。
欠けた部分の聴覚はおそらく戻らないけど聴力自体は同年代より全体的に良い結果なので
治療はしない形に落ち着いている。
今は薬も飲んでない

通院するキッカケ

2018/12/30ごろに右腕に虫刺されのような腫れがあったのに気づいた
このころからサイズがかなり大きく2cm～3cm程度
真っ赤で無痛、押し込むと痛い
粉瘤かガングリオン当たりの皮膚の病気かと思ったので
近所の皮膚科に行った。

皮膚科通院

2019/01中旬
皮膚科受診
まず最初に見た目から粉瘤とかでは絶対ないと診断された。
写真を撮って大きさの変動が見たいのでいったん様子見になった。

そこで自分でも毎日携帯で写真撮って大きさを観察した。
2月初旬に皮膚科に再受診し、その写真を見せた結果
大きくも小さくもならないのでその場で生検しましょうと言われた。
腫れている部分の皮膚の採取（数mm)程度なんだけど
麻酔も半端なく痛いし皮膚の腫れてる部分を奥から採取するのでこれ本当に痛い。

生検結果が出るまでは取った部分を縫って縛ってた。
二週間後抜糸して終わったように見えた

生検結果からの大学病院紹介

2019/03初旬
皮膚の生検結果がかなり良くない、というか腫瘍部分がガン化している的な結果だった。
その場で大学病院を紹介され皮膚科の先生から今日必ず大学病院予約しろと強く念を押された。

そのまま大学病院予約を取って受診することになった。
ここまでで皮膚科に四回通院
すべて仕事を定時上がりで間に合うところにかかっていたので、
仕事的な方はここまで影響なしだった
費用的な方も生検時少し費用がかさんだけど、合計1万円程度

大学病院へ

2019/03中旬
生検結果と共に紹介状出したら、
「本当？自分にはそうは見えないわ、ガハハ」みたいな反応だった。
思い返すと結構ムカつく
生検結果再精査という形で2月に採取した皮膚を外部機関に精査を大学病院から再依頼

合わせていったん全部検査する形で
CT+血液＋尿検査をして待ちになった

平日通院一回+費用7000円ぐらいだった

整形外科へ

2019/03下旬
CTの結果から右骨盤部分に怪しい箇所ありって事で大学病院内の整形外科へ行くことに
CTだけだとわからんので造影剤ありでMRI取りましょうって事になった。
もうこの辺からただ事じゃねーなと確信してた。

MRIはもうとにかくうるさい
目の前に製鉄工場が出現して一切動かず30分待ってろという感じの検査だった。
インダストリアルミュージックに聞こえなくもない。

平日に通院一回＋平日にMRI一回で合わせて費用13000円ぐらい

整形外科と皮膚科の検査結果

2019/04初旬
MRIの結果から整形外科に受診、
骨盤部分の怪しい影はFibrous dysplasia（線維性骨異形成）ではなかろうかという診断に。
ざっくり言うと骨のコラーゲンとカルシウム比率が
ホルモンバランスの影響でコラーゲン寄りになってしまう事で
X線などで検査すると透けて見えるという事らしい
実際にCT＋MRIでしかとってなかったけど、その場でX線検査もしたら
骨盤に結構大きめの穴が開いてるように見える画像になった。

これ自体は悪性のものではないので、定期的に様子見る程度でOKという事で、
最悪の結果でなくてよかった。

皮膚の方は結局待てども結果は悪いものっぽいねって程度でわからず仕舞い
治療と検査を兼ねて手術しましょうって事になった。
手術自体は局所麻酔でやるのかと思ったけど、腫瘍部分が大きい為入院して全身麻酔でやることに。
かなり待たせてからの手術だったため、今すぐやってくれぐらいの勢いでお願いして、
4月一週目に入院って事になった。

この間に平日に三日間で三回通院してX線検査などもあったので費用3000円ぐらい

入院手術

2019/04初旬
入院自体はすごく短くて4日間だった
前日に説明あり、手術当日絶食の上に手術前に点滴開始
そのまま手術室まで向かい点滴から麻酔入れて全身麻酔する。
全身麻酔は時間が吹っ飛んだ感覚というかキングクリムゾン的な感覚で間違いないと思う。
それ以外に説明のしようがない。

「全身麻酔これからやります、点滴入れている部分がチクっとしたら大きく3回程度深呼吸してください」と言われるので呼吸したら二回目の途中で落ちて、次に気づいたら手術終わってたという感じ。

切った部分は縦に10cmぐらい欠損部位が大きい為植皮（自分の皮膚移植）してる。
足のももの部分から薄く皮膚を切って移植する形になった。

全身麻酔後は本当にだるいのと吐き気がすごい。
一度はいたけど胃液しか出なかったとき医者に「なんで吐いたか自覚できますか？」と聞かれ
んなことわかるかよ！気持ち悪いからだよ！と思った事は覚えてる

次の日に創部のドレーンとテープをはがす
外科手術で使うテープが本当に痛いというかテープがついていた部分かぶれて
全部ミミズ腫れになった。
手術して縫ったおかげで切った部分は痛くないけどこのテープかぶれ部分が本当厳しかった。

その後すぐ点滴が抜けて退院になった。

入院四日間で差額ベッド代30000円ほどで限度額申請をしていたので治療費で80000円
合計で11万ぐらいになった。

手術後

2019/04中旬から下旬まで手術後はしばらく仕事休み自宅療養
仕事の方は大きい会社ではなく福利面も正直かなり微妙なので
普通に有給消化にして10日間ぐらい休みにして
ロイヤルファミリー気分で休みを満喫してた。

その間一周に一回通院して傷を見ていく感じになった。

また採取した腫瘍の病理検査も並行して進めた。

血液内科

2019/04下旬
腫瘍の病理検査結果が全部出たわけではないが、
内科もかかって欲しいという唐突にかなり雑な説明を受け、
そのまま内科にかかる事になる。

ここで内科（血液内科）にかかり、病理結果の中間報告から
ほぼ確実に悪性リンパ腫のどれかでしょうという結果を伝えられる。
更にその場合に考えられる治療は今回手術しておしまいにならず、
血液が原因になるため所謂白血病の治療をしなければいけないと告げられる。

PET-CT

2019/05初旬
血液内科からPET-CTの検査を受けるように言われ検査
※PET-CTはかなり高額で約3万円かかります
PET-CT自体は簡単で、注射で点滴みたいなのを2分ぐらい
その後90分間待って、30分程度ジッとしてリングみたいなのに
通されているだけで終わります。

これは病院によるかもしれないけど、受けた放射線科が地下にあって
結構近くに霊安室があってすごく嫌な気持ちになります。

PET-CTの結果はほぼ問題なく所謂転移なども認められない状態。
だけど血液内科曰く悪性リンパ腫でかつ悪性度の高い腫瘍であることに変わらない為
悪性リンパ腫・リンパ性白血病ということになるでしょうという形で
診断結果がほぼ確実になりました。

四月の手術後からここまで平日に6回通院費用はPET-CTのおかげで合計4万円ほど。

この先

これから抗がん剤治療＋骨髄移植まで実施する予定になっている。
どれぐらいかかるか不明だけど、普通に社会復帰は最短で一年弱

音ゲーができません、タスケテ

最後に

これからが治療の本番なんだけどここまでで、費用は約20万円
平日通院10回程度＋入院と入院後の休み入れて10日ぐらいを有給で使う形になった。

自分の場合は内臓系に一切出ず、
皮膚に腫瘍としてあらわれたのである意味軽傷で済んでると思う。
ただ本当の治療はこれからで、それまででもこんなに日数もお金もかかるよ
という覚悟がいる為、がん保険だったり貯蓄だったりを
見直す機会を設けてみてもいいのではないでしょうか ?
かくいう自分は35になったらガン保険入ろうとしていて
すでにこれ！と決めていたけど35までかなり時間あるから今はいいや
としていた矢先にこれなので早く備えるのも悪くないと思う。

あと完全に余談だけど会社の制度的な方
こういう場合に有給を使う羽目になったりするんだけど、
有給消化率悪いのってこういう場合に一気に有給使う羽目にならざるを得ない
だから有給はため込むよってなってしまっている会社は本当に多いと思う。
有給消化率悪いとか戯言言ってないで有給以外の制度があってもいいのではと思う。

また欠勤にしたり休職した場合も次の年なんかに復帰したとして、年間出勤日数が満たしてない場合
次の年は（制度的には）有給はつかない(=有給ゼロスタート)となって、
そこから一年間給与満額分もらうには風邪もひけないような状態になったりする。
※こういう人が自分の職場には実際にいます
一度大きな病気になったら仕事辞める人がいるっていうのは
こういう制度設計の裏側なんじゃないでしょうか
と感じたりしてます。